Passare a un centro metabolico per adulti e acquisire il controllo della propria dieta (Adolescenti)

A seconda del centro in cui si è seguiti, il passaggio da un centro pediatrico a quello per adulti potrebbe iniziare in momenti diversi, ma potrebbe avvenire anche nei primi anni dell'adolescenza. . Dover abbandonare i medici dell’équipe pediatrica con cui si era entrati in confidenza potrebbe essere scoraggiante, ma si tratta di un processo graduale. Sarete presentati ai nuovi medici che fisseranno gli obiettivi per aiutarvi ad assumere il controllo della vostra dieta a basso contenuto proteico. Ad esempio, potete occuparvi delle vostre prescrizioni mediche, cucinare da soli, chiedere all’azienda di consegne a domicilio dei prodotti specifici di chiamare voi anziché i vostri genitori o prenotare da soli il vostro prossimo appuntamento. Le domande in ambulatorio saranno rivolte a voi e non ai vostri genitori, per aiutarvi a rafforzare la vostra indipendenza.

Quando passate al centro per adulti, stilate una lista di cose da portare con voi agli appuntamenti, ad esempio i risultati delle analisi del sangue che avete registrato, i sostituti proteici che assumete, una copia della vostra prescrizione ecc. È anche utile fare un elenco di tutte le domande e i dubbi che avete, per esempio:

• Con quale frequenza saranno effettuate le visite in clinica?
• Riceverò dei promemoria via SMS?
• Con quale frequenza devo inviare i prelievi di sangue?
• Posso controllare online i risultati dei livelli di Phe nel sangue?
• Quali sono i miei livelli target di Phe?
• Quali sono gli esami a cui mi sottoporrò durante le visite mediche?
• Dovrò effettuare esami del sangue a ogni visita in clinica?
• Come sarò aggiornato su eventuali nuovi prodotti, farmaci e progressi futuri nella gestione della mia PKU?
• Cosa potrebbe accadere se interrompessi la dieta?
• Posso avere un bambino se ho la PKU?

Quando arrivate alla clinica per adulti per la prima volta, potrete naturalmente portare qualcuno con voi e se non siete sicuri di qualcosa, chiedete pure.

Vivere lontano da casa per la prima volta è una prospettiva emozionante e pianificare in anticipo sarà la chiave del successo!

Se vi sistemate presso gli alloggi per studenti, prima del vostro arrivo informate gli uffici amministrativi dell’università della vostra condizione, potreste così richiedere una stanza più grande per riporre le vostre scorte, avere un frigorifero in camera o più spazio per conservare gli alimenti. Se avete bisogno di un aiuto per spiegare le vostre esigenze specifiche, il vostro centro metabolico che vi segue può darvi una mano chiamando gli uffici dell’università o scrivendo una comunicazione ufficiale.

Considerate se sia il caso o meno di dire ai vostri nuovi amici della PKU e, in caso affermativo, in che modo lo spiegherete. Per avere alcune idee su come iniziare la conversazione, consultate l’articolo Spiegare ad altri cos’è la PKU.

Se non l’avete mai fatto prima,

• Esercitatevi a cucinare le vostre ricette preferite partendo da zero.
• Tenete a portata di mano una scorta di snack a basso contenuto proteico adatti.
• Pianificate i pasti per alcune settimane, in modo da sapere cosa preparare nel medio-lungo termine.
• Scrivete la lista della spesa prima di andare al supermercato.
• Dedicate una giornata, o parte di essa, alla preparazione dei pasti per tutta la settimana, può essere un accorgimento utile per non perdere la rotta. Parlate con il vostro team di specialisti di disturbi metabolici per sapere se è il caso di cambiare il vostro medico di base con quello del luogo in cui si trova l’università. Se è necessario registrarsi nel nuovo luogo di residenza, il team di specialisti di disturbi metabolici può inviare una lettera dopo la registrazione per spiegare in anticipo le vostre necessità e accertarsi che il nuovo medico di base riceva un elenco aggiornato delle prescrizioni. Se per i vostri prodotti vi rifornite presso un’azienda di consegne a domicilio, comunicatele il vostro nuovo indirizzo.