Preparazione all’arrivo del bambino e alle prime settimane insieme

1. Riempite di scorte il congelatore

Avere un freezer ben fornito sarà utilissimo dopo l’arrivo del bambino, quando il vostro tempo e la vostra attenzione saranno concentrati principalmente sull’alimentazione del neonato e non su di voi.

Scegliete alcuni dei vostri piatti preferiti al supermercato che abbiano uno scambio di proteine adatto a voi: bastoncini di verdure, hamburger vegetariani, salsicce vegane, buste di verdure saltate in padella, gelati senza latte e derivati ecc.

Cucinate in quantità vari pasti, spuntini e dessert in modo da avere un’ampia scelta. Ricordate di etichettare il contenitore indicando la data di cottura, il numero di scambi di proteine per porzione e il numero di porzioni contenuto.

Accettate qualsiasi aiuto vi venga proposto. Di solito amici, familiari e parenti si offrono di cucinare e preparare per voi i pasti. Potete coinvolgerli nella preparazione dei piatti da congelare o passargli le vostre ricette affinché le cucinino per voi.

2. Preparate le prescrizioni per la PKU

Ricordatevi di richiedere una fornitura di sostituti proteici e alimenti a basso contenuto proteico specifici. È importante organizzare la dispensa e assicurarsi che gli articoli con la durata di conservazione più breve vengano utilizzati per primi, per limitare gli sprechi.

Questo potrebbe essere il momento giusto per aggiornare la prescrizione medica ripetibile. Il vostro consumo di alimenti a basso contenuto proteico potrebbe cambiare dopo la nascita del bambino: ad esempio, durante la gravidanza potreste aver modificato la vostra scelta di alimenti ipoproteici specifici a causa di cambiamenti di gusto, quindi è meglio essere preparate.

3. Preparare la borsa dell’ospedale

Non è mai troppo presto per preparare la borsa dell'ospedale. Le doglie possono essere imprevedibili, quindi, per ogni evenienza, è meglio pianificare qualche notte in ospedale in più e calcolare le scorte di PKU di cui avrete bisogno.   

Le cose più importanti da portare nella borsa dell’ospedale per le future mamme con PKU:

1. Il piano di nascita e la cartella di gravidanza

Inserite tutte le informazioni sulla PKU che volete condividere con l’ostetrica o i medici durante il travaglio

2. Prodotti per la PKU

Le proposte alimentari in ospedale, adatte alla PKU, saranno probabilmente limitate. È meglio fare scorta di tutti i vostri cibi preferiti per nutrirvi adeguatamente fino all’arrivo del bambino.

Avrete bisogno di una buona scorta di:

• il vostro sostituto proteico
• una serie di alimenti a lunga conservazione a basso contenuto proteico contenenti scambi di Phe
• le vostre bevande preferite
• una cannuccia riutilizzabile o una tazza con cannuccia incorporata.

Idee per gli spuntini: biscotti consentiti, barrette di cereali, cioccolato a basso contenuto proteico, patatine, frutta secca (uvetta, albicocche, datteri, uva sultanina, mirtilli rossi e prugne secche sono tutte opzioni che non richiedono scambi), dolci, bevande zuccherate senza aspartame.

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4. Considerate una borsa da ospedale per i papà e per chi assisterà al parto

È bene preparare in anticipo una borsa anche per chi assisterà al parto. Sarà infatti di maggiore aiuto migliore per voi e per il bambino se questa persona porterà con sé il necessario.

Mentre a voi verranno offerti pasti e bevande, chi vi assisterà dovrà probabilmente provvedere da solo al cibo. Avere bevande e spuntini in borsa sarà utilissimo: non vorrete certo che chi vi assiste debba scegliere se soffrire la fame o lasciare la sala travaglio per andare a cercare il bar più vicino o un distributore automatico in funzione.

Verso la fine della gravidanza, il vostro centro di riferimento vi chiederà se intendete allattare al seno e in che modo volete gestire i vostri livelli di Phe dopo la nascita del bambino. In base alle vostre scelte, la dieta e il monitoraggio della PKU potranno essere adattati alle vostre esigenze.

L’allattamento al seno presenta molti vantaggi per tutte le donne e i loro bambini, e anche in presenza di PKU la situazione non è diversa. Tutte le donne con PKU e iperfenilalaninemia (HyperPhe) sono incoraggiate ad allattare al seno se lo desiderano, indipendentemente dal loro livello di Phe. Il livello leggermente più alto di Phe nel latte materno non rappresenta un problema per il bambino. Se il risultato dello screening neonatale del vostro bambino è positivo per la PKU, un nutrizionista pediatrico specializzato in disturbi metabolici vi consiglierà sull’alimentazione più adatta per il piccolo.

Durante l’allattamento, le mamme hanno bisogno di più energie, proteine e altri nutrienti. È stato riscontrato come le donne con PKU che allattano al seno possano tollerare una maggiore quantità di Phe nella loro dieta rispetto al periodo precedente la gravidanza.

I primi giorni...

Quando arriverà il vostro bambino, la PKU sarà probabilmente l’ultimo dei vostri pensieri. Come per tutte le neomamme, i primi giorni sono importanti per legare, allattare, adattarsi alla nuova situazione e cercare di dormire.

Durante la gravidanza vi siete impegnate tanto con la dieta per la PKU, ora è il momento di godervi i risultati! Il vostro team di specialisti in disturbi metabolici sarà lieto di sapere del nuovo arrivato quando sarete pronte a informarlo. È improbabile che sia necessario un contatto regolare con il team subito dopo la nascita del bambino. Tuttavia, se desiderate un maggiore supporto per la PKU, sappiate che sarà sempre disponibili al telefono o per e-mail.

Il vostro centro metabolico potrebbe chiedervi le informazioni di routine sul vostro bambino, come la data di nascita, il peso e la circonferenza cranica. Se i livelli di Phe sono stati elevati per un certo periodo durante la gravidanza, il team valuterà se sarà il caso di effettuare un ulteriore controllo del cuore o dello sviluppo del bambino. La visita sarà concordata individualmente con il team di specialisti.

Lo screening neonatale (il prelievo di sangue dal tallone) avviene di solito al 5° giorno di vita del bambino. Potreste ricordare alla persona che esegue il test che siete affette da PKU.

Le prime settimane....

Le donne con PKU devono sottoporsi a prelievi ematici mensili per tenere sotto controllo la propria dieta. Potreste aver concordato con il vostro team di inviare le analisi del sangue con una certa regolarità o meno. I colloqui e gli accordi presi saranno individuali, in base alla vostra situazione personale. Quando invierete le analisi del sangue nelle prime settimane, il team di specialisti vi incontrerà, vi comunicherà i risultati e discuterà con voi se è consigliabile apportare modifiche alla vostra dieta.

Il nutrizionista vi chiamerà circa 6 settimane dopo la nascita del bambino per verificare come sta andando la dieta per la PKU e se avete bisogno di aiuto.

I primi mesi...

Quando invierete le analisi del sangue, il team di specialisti vi incontrerà, vi comunicherà i risultati e discuterà con voi se è consigliabile apportare modifiche alla vostra dieta.

Dopo circa 12 settimane dalla nascita del bambino, vi verrà proposto un appuntamento con il team per un controllo della PKU.