Spiegare ad altri cos’è la PKU

Se avete ripreso a seguire una dieta a basso contenuto proteico dopo averla interrotta per un po’ o se state seguendo la dieta per la prima volta, potrebbe essere utile informarne le persone intorno a te , spiegando loro il motivo per cui state cambiando la vostra dieta e le conseguenze che questa scelta comporta per la vostra vita quotidiana. Gli amici più stretti e i familiari potrebbero essere un utile supporto in questo momento della tua vita. Se avete un lavoro, a seconda del ruolo che ricoprite, potrebbe essere necessario informare il tuo datore di lavoro della tua PKU. In alcuni casi, prima di iniziare un nuovo impiego, vi potrebbero chiedere di compilare un questionario medico che prevede anche la spiegazione della vostra condizione. Se non dovete informare il datore di lavoro, sarete voi a decidere se comunicare il vostro cambiamento di dieta ai vostri superiori e colleghi. Probabilmente dovrai prendere un po' di tempo libero dal lavoro per appuntamenti ospedalieri; quindi, il loro essere consapevoli della tua PKU potrebbe rendere più facile richiedere il permesso.

Poiché la PKU è una malattia genetica, quando si ha una relazione con qualcuno può essere utile parlarne apertamente anche se non si segue attivamente la dieta. Se dovessi avere figli  con una persona che non è affetta da PKU, la possibilità che abbiate un figlio con questo disturbo è molto bassa, ma vale comunque la pena prendere in considerazione l’eventualità e parlarne.

Può essere utile pensare in anticipo a come spieghereste la PKU agli altri. Magari fate prima pratica con un amico intimo o un familiare che possa ascoltarvi e aiutarvi. La maggior parte degli adulti, soprattutto se hanno figli, è a conoscenza dello screening neonatale che viene effettuato a pochi giorni dalla nascita tramite un prelievo di sangue dal tallone. Questo può essere un buon punto di partenza quando si spiega la PKU in quanto aiuta le persone a comprendere meglio la malattia. .

“La PKU è una malattia rara, genetica che viene diagnosticata pochi giorni dopo la nascita tramite lo screening neonatale (con prelievo di sangue dal tallone). Le persone con PKU non tollerano una parte della proteina chiamata fenilalanina; perciò, l’apporto proteico nella loro dieta deve essere molto limitato. Pertanto, devo seguire una dieta specifica, simile a quella di una persona con la celiachia, consumando alcuni alimenti su prescrizione medica. Ottengo le proteine da un sostituto proteico sotto forma di bevanda / compressa / barretta e piccole quantità di proteine".