Assumere il controllo della propria dieta

Oggi, la maggior parte dei centri specializzati in disturbi metabolici dispone di un team dedicato per adulti, non sarà più necessario essere seguiti in ospedali pediatrici. Potreste frequentare il centro anche solo per scoprire cosa c'è di nuovo sulla PKU oppure perché hai deciso di tornare alla dieta.  Ricorda che puoi sempre portare qualcuno con te alla clinica. Di solito, in ambiente clinico, potrai incontrare un medico e un dietista.

Potrebbe essere utile scrivere le domande prima di andare, per esempio:

• Quali sono i vantaggi del seguire una dieta a basso contenuto proteico per tutta la vita?
•  Cosa è cambiato nella dieta dall’ultima volta che l’ho seguita? Dove posso trovare ricette adatte alla dieta a basso contenuto proteico?
• Vengono organizzati corsi di cucina a cui posso partecipare?
• Quali sostituti proteici sono ora disponibili per me e quanti dovrei assumerne? Posso provarli prima?
• Come faccio a sapere con quanti scambi di proteine devo iniziare? La mia quota consentita cambierà nel tempo?
• Come sono impostate le mie prescrizioni? Devo pagare? Come riceverò i miei prodotti? Posso averli consegnati a casa mia?
• Con quale frequenza devo sottopormi ai prelievi del sangue per monitorare i livelli di Phe? Quali sono i livelli di Phe da mantenere? Come faccio consultare i risultati che indicano i phe?
• Posso ricevere una formazione che mi aiuti a fare da solo i prelievi del sangue?
• Con quale frequenza devo recarmi in clinica? Riceverò dei promemoria via SMS?
• Cosa devo portare in clinica?
• Quali esami vengono eseguiti durante gli appuntamenti in clinica?
• Come posso tenermi aggiornato sui progressi raggiunti nell’ambito della PKU?
• Ci sono siti web/social media che mi potete consigliate?
• Sono a rischio di sviluppare altre patologie con l’avanzare dell'età?

Ricordate sempre che se non vi è chiaro qualcosa, dovete chiedere ulteriori spiegazioni.

Destreggiarsi tra i fornelli può essere difficile se non avete mai cucinato prima e vi siete sempre affidati a cibi pronti o a qualcuno che ha cucinato per voi Potreste incontrare le stesse difficoltà anche se non siete abituati a cucinare con ingredienti a basso contenuto proteico, perché magari non seguite più la dieta da molto tempo. Avere una serie di buone ricette facili da prepararevi aiuterà a seguire con più facilità la dietoterapia.

Scegliete 2 o 3 piatti principali ed esercitatevi a prepararli fino a eseguirli alla perfezione. Sentirsi sicuri di ciò che si prepara vi aiuterà tantissimo e cucinare pietanze a basso contenuto proteico potrebbe diventare anche un nuovo hobby o addirittura una passione.

Cucinare in grande quantità e pianificare i pasti può anche aiutare a rendere la dieta a basso contenuto proteico più facile. Organizzate un piano dei pasti per la settimana e scrivete una lista della spesa sulla base del vostro menu. Sapendo in anticipo cosa mangiare ogni giorno, avrete meno possibilità di consumare cibi non consentiti per mancanza degli alimenti giusti!