Consigli pratici (Adolescenti)

Anche se hai vissuto con la PKU per tutta la vita, potrebbe esserci degli aspetti nella gestione della tua dieta che non hai mai fatto prima o che non hai fatto per molto tempo. Vi forniamo di seguito alcuni consigli pratici per gestire la PKU. Inoltre, se avete domande specifiche sulla dieta a basso contenuto proteico, rivolgetevi al vostro centro metabolico di riferimento.

Campioni di sangue essiccato

Fornire campioni di sangue essiccato per il monitoraggio dei livelli della fenilalanina (Phe) è essenziale nella PKU, in quanto consente al medico di verificare che i livelli di Phe rientrino nel range di riferimento ed apportare eventuali modifiche alla tua dieta. l tuo medico ti informerà su quanto spesso le gocce di sangue devono essere fornite per il test.

È importante che ti abitui a fornire gocce di sangue di buona qualità. Se al laboratorio vengono ricevute gocce di sangue di scarsa qualità, potrebbero non essere accettate.

Cosa sono i campioni di sangue a goccia?

I campioni di sangue a gocce sono una goccia di sangue, larga circa un centimetro, che viene posta su una scheda di prova appositamente creata.

Questa scheda di prova prende 4 campioni di gocce di sangue e viene inviata a un laboratorio dove viene testato il livello di phe nel sangue.

Come preparo una scheda per i campioni di sangue?

Prima di prelevare il campione di sangue a gocce, controlla la data sulla scheda di prova per assicurarti che non sia scaduta e che tutte le sezioni siano state completate.

Queste schede possono già avere un'etichetta con tutti i tuoi dettagli (è comunque sempre utile verificare che siano corretti).

Se non è così, dovrai aggiungerli alla scheda.

Come fornire un campione di sangue di buona qualità

Nella vostra vita avrete effettuato un prelievo di sangue centinaia di volte, ma nel caso in cui abbiate bisogno di rinfrescarvi la memoria, riportiamo di seguito una guida passo passo per fornire un campione di buona qualità:

1. Lavatevi le mani.
2. Pungete il dito.
3. Lasciare che si formi una goccia di sangue.
4. Posizionare la card sotto al dito e lasciare che il sangue goccioli riempiendo il cerchio contrassegnato sulla scheda stessa, il più vicino possibile al centro. Non premere il dito contro la scheda.
5. Ripetere il punto 4 sugli altri 3 cerchi della scheda.
6. Una volta finito, copri il sito della puntura con un po' di cotone idrofilo e una leggera pressione: il sanguinamento dovrebbe fermarsi quasi immediatamente.
7. Lasciare che le gocce di sangue si assorbano nella carta e si asciughino abbastanza da perdere l'aspetto inizialmente umido prima di mettere la carta nella busta fornita (se non sono completamente asciutte possono attaccarsi all'interno e danneggiare la carta).
8. Inviare la carta con il campione di sangue al più presto possibile all'ospedale una volta completata. Questo aiuta a garantire che eventuali modifiche alla dieta possano essere identificate rapidamente dal tuo dietista.

Punti importanti da ricordare:

• Avere tutti gli strumenti pronti prima di iniziare.
• Prendere sempre il campione di sangue alla stessa ora del giorno consigliata dal tuo dietista, ma di solito è meglio farlo al mattino presto prima del primo pasto della giornata.
• Le gocce di sangue devono essere prese da solo una goccia di sangue, misurando 0,7 mm - questo è appena inferiore a un centimetro di diametro.

• Se le macchie di sangue non rispettano questa misura e vengono prese da più di una goccia di sangue (sovrapposte sulla carta), il risultato del livello di phe non sarà preciso e dovrà essere ripetuto.

• Il sangue deve essere completamente assorbito dalla carta in modo che il laboratorio possa testarlo correttamente.

  • Se avete domande su questo processo, contattate il centro metabolico di riferimento

Consigli utili

• Tenete il dito a un’altezza inferiore al livello del cuore per favorire il flusso sanguigno.
• Assicuratevi di controllare e ritirare la posta nel giorno dell’invio dei risultati.

Quando hai la PKU, è particolarmente importante sapere come leggere le etichette alimentari.

Ciò vi consentirà di verificare il contenuto proteico degli alimenti e capire se il cibo è adatto alla  dieta senza contarlo come scambio di phe.

Se non siete abituati a farlo, all’inizio questa operazione potrebbe sembrarvi difficile e noiosa, ma con la pratica diventerà più facile e veloce.

Come promemoria, le proteine contenute nei cibi vengono conteggiate come scambi di Phe. 1 scambio di Phe è la quantità di cibo che fornisce 1 g di proteine.

1 g di proteine = 50 mg di Phe

Quindi, 50 mg di Phe = 1 scambio di Phe

La maggior parte degli alimenti confezionati hanno informazioni nutrizionali sul retro o sul lato della confezione.

A meno che non si tratti di un cibo a basso contenuto proteico specifico, è estremamente improbabile che il contenuto di Phe sia indicato sull’etichetta.

A volte le etichette possono indicare la presenza di proteine ​​nel prodotto, ma l'elenco degli ingredienti può essere composto da alimenti che si sa non contenere fenilalanina. In questo caso, l'alimento può essere consumato senza contribuire agli scambi di phe.

Tuttavia, il contenuto di phe può essere stimato dal contenuto di proteine. Da qui, si può calcolare il numero di scambi di phe in una certa quantità di cibo. Per capire se un alimento deve essere conteggiato come scambio di Phe, dovete osservare il contenuto proteico riportato sull’etichetta. Se è pari o inferiore a 0,5 g per 100 g, allora questo alimento è considerato libero da scambi di phe (si prega di notare che ciò non si applica alle alternative vegetali al latte, si prega di consultare il proprio centro metabolico).. Tuttavia, se le proteine sono superiori a 0,5g per 100g, è necessario calcolare quanto di quell'alimento costituisce uno scambio di phe. Il vostro dietista vi indicherà quanti scambi di phe sono consentiti ogni giorno. Il libretto informativo sull'alimentazione della National Society of Phenylketonuria (NSPKU) fornisce una lista completa di prodotti privi di scambi di phe. Per ulteriori informazioni, visitare www.NSPKU.org.

Come calcolare gli scambi Phe

Quando si conosce il contenuto di proteine ​​di un alimento per 100g, si può calcolare quanto di quel cibo corrisponde a 1 scambio di phe. Per esempio, questo yogurt contiene:

5,1 g di proteine per 100 g. Quindi, 100 ÷ 5,1 = 20 g

Di conseguenza 20 g corrispondono a 1 scambio di Phe.

Quando avete bisogno di calcolare rapidamente gli scambi phe, potete consultare il prontuario di cui sotto.

Ad esempio, se il contenuto di proteine riportato sull'etichetta indica 0,9 g ogni 100 g, allora 111 g di quel cibo sono contati come 1 scambio phe.

Sulle etichette in genere viene indicata la quantità di proteine contenuta in una porzione. La tabella seguente mostra il numero di scambi di Phe presenti in una porzione di cibo in base al contenuto proteico.

Se una porzione di cibo contiene una quantità pari o inferiore a 0,3 g di proteine, è esente da scambi di phe per 1 porzione. Tuttavia, se si mangiano più di 1 porzione, essa dovrà essere conteggiata nell'importo giornaliero degli scambi come consigliato dal proprio dietista.

Se non si conosce il contenuto proteico per porzione, si può comunque calcolare il numero di scambi per porzione di cibo utilizzando la seguente procedura:

1. Moltiplicare il contenuto proteico degli alimenti per 100 g per la quantità di cibo consumata.
2. Dividere questo numero per 100 per ottenere il numero di scambi di Phe per porzione di cibo.

Se mangiate 20 g di yogurt:

5,1 (proteine per 100 g) x 20 (quantità consumata) ÷ 100 = 1 scambio di Phe

Ricordate che facendo pratica migliorerete e acquisirete più sicurezza nel capire cosa potete inserire nella vostra dieta ipoproteica.

Pasta a basso contenuto proteico

• Fate bollire l’acqua con un filo d’olio per evitare che la pasta si attacchi durante la cottura.
• Una volta versata la pasta nell’acqua bollente, mescolate continuamente per i primi 2 minuti.
• Risciacquare sempre la pasta con acqua fredda dopo la cottura per rimuovere l'amido e impedirle di attaccarsi insieme. Se volete mangiarla calda, scaldare la salsa e aggiungere la pasta raffreddata. La pasta cotta può essere messa in una busta per il congelatore con un cucchiaino di olio per evitare che si attacchi. Questa può essere conservata in frigo e poi scaldato al microonde per un minuto nella busta per farlo risanare. Si consiglia di mangiare entro 2 giorni dalla cottura. Le sfoglie per lasagne a basso contenuto proteico danno una resa migliore se si immergono in acqua calda, con un cucchiaino di olio, per 5 minuti prima di comporre le lasagne.
• Se finite le scorte della pasta a basso contenuto proteico prima della consegna successiva, potete utilizzare anche alternative vegetali come zucchine, zucche o carote tagliate a spirale, oppure potete fare in casa gli gnocchi di patate dolci o iravioli!

Riso a basso contenuto proteico

• Fate bollire l’acqua con un filo d’olio per evitare che il riso si attacchi durante la cottura.
• Una volta versato il riso nell’acqua bollente, mescolate continuamente con una frusta o una forchetta per i primi 3-4 minuti.
• Non cuocete il riso per più di 9 minuti.
• Sciacquare sempre il riso in acqua fredda dopo la cottura per rimuovere l’amido ed evitare che si attacchi.
• Il riso può essere colorato e aromatizzato aggiungendo ½ cucchiaino di curcuma o passata di pomodoro nell’acqua di cottura.
• Se avete finito il riso, potete ricorrere a un’alternativa vegetale usando verdure come carote, barbabietole, zucca e patate dolci. Basta grattugiarle, metterle nel robot da cucina e frullarle fino a ottenere una consistenza simile al riso. A quel punto è sufficiente passarle al microonde per 1-2 minuti o finché non si ammorbidiscono.

Preparare pane a basso contenuto proteico      

•  Aggiungere la buccia di psillio alla ricetta del pane crea una consistenza spugnosa e lo fa durare più a lungo. Per una deliziosa ricetta di pane a basso contenuto di proteine, clicca qui! Nelle ricette di pane a basso contenuto proteico è necessario usare acqua calda (ma non bollente) per attivare il lievito secco.
• Potete poi conservare il pane in un sacchetto con chiusura ermetica e congelarlo.
• Una pagnotta di pane, se posta in un contenitore ermetico, durerà circa una settimana (il pane si secca più rapidamente se non viene utilizzata la buccia di psillio nella ricetta) Se necessario, rinfrescare le fette di pane nel microonde per 10 secondi tra pezzi di carta da cucina. Aggiungere erbe e spezie all'impasto crea pane aromatizzato, ad esempio basilico secco, timo o origano. Le macchine per il pane preparano un buon pane a basso contenuto proteico, basta seguire le istruzioni del produttore.

Realizzare torte a basso contenuto proteico

• Lo zucchero di canna (non demerara) genera una consistenza più umida rispetto allo zucchero bianco.
• Il succo di limone o di arancia aiuta ad aromatizzare e colorare le torte,
• La frutta consentita aggiunta alle torte fornisce consistenza e varietà.

Altri consigli utili:

• Le zuppe di verdure si congelano e si conservano bene.
• Non congelate la verdura cotta precedentemente tagliata a spirale: non si congela bene e diventa molliccia quando viene scongelata/cucinata.
• Preparate le lasagne, il ragù alla bolognese e la ratatouille in quantità maggiori e congelateli. Vi porterete avanti e avrete piatti pronti da usare nelle giornate in cui non avrete tempo per cucinare.
• Gli alimenti congelati a basso contenuto proteico si conservano più o meno per lo stesso tempo di quelli equivalenti non ipoproteici.
• Per una conservazione ottimale, fate in modo che i piatti siano ben avvolti nella pellicola o nel sacchetto e protetti una volta riposti nel frigorifero/congelatore.
• Ricordate di etichettare e datare gli alimenti quando li congelate.