Gestione della dieta

Essendo ormai adulti, è possibile che vi sia stato detto quando eravate bambini o adolescenti che non sarebbe stato più necessario stare a dieta una volta cresciuti. In passato, infatti, si pensava che gli elevati livelli di Phe nel sangue avessero un impatto minimo una volta che il cervello si fosse sviluppato completamente e si credeva che questa fase corrispondesse al periodo dell’adolescenza. Tuttavia, recenti evidenze scientifiche hanno portato alla raccomandazione di una dieta per tutta la vita.

Le ricerche scientifiche hanno dimostrato che le prestazioni cognitive sono correlate ai livelli di phe attuali e passati. Si pensa che i livelli elevati di phe in età adulta abbiano maggior effetto sulle parti del cervello che si sviluppano più tardi, come la funzione esecutiva che include la velocità di elaborazione e la capacità di mantenere l'attenzione. Si sentirà spesso parlare di una sensazione di "nebbia cerebrale" quando i livelli di phe sono alti. In simili situazioni potreste sentirvi un po’ confusi mentre svolgete le vostre solite mansioni e i vostri amici, colleghi e familiari potrebbero notare in voi atteggiamenti insoliti. Una scarsa funzione esecutiva può rappresentare un ostacolo quando si ha un’agenda fitta di impegni o si sta iniziando un nuovo lavoro.

Come precedentemente indicato, attualmente non ci sono prove solide che indichino che sia sicuro interrompere la gestione dietetica in età adulta, gli esperti raccomandano il trattamento per tutta la vita. I possibili rischi a lungo termine associati a livelli elevati di Phe possono includere:

• depressione e ansia
• tremori
• rigidità o debolezza agli arti inferiori
• mal di testa
• eczema

Le gravidanze non programmate sono comuni. Tuttavia, un’elevata concentrazione di Phe nell’organismo di una madre con PKU può avere effetti devastanti sul nascituro, quindi è importante controllare i livelli di questo aminoacido nel sangue prima di intraprendere una gravidanza. Per ulteriori informazioni, consultare la sezione PKU e gravidanza.

I livelli elevati di Phe non tendono a verificarsi in modo isolato. Se un individuo ha livelli elevati di Phe a causa della mancata assunzione del sostituto proteico nella sua dieta, rischia anche di non soddisfare pienamente il fabbisogno di quelle vitamine che vengono aggiunte a questo prodotto.

La raccomandazione è: Dieta per la vita. Se però, nonostante ciò, una persona adulta decide di abbandonare la dieta, deve discuterne con il centro metabolico che, rispettando la sua scelta, vorrà comunque fornire il proprio sostegno e monitorare il suo stato di salute e il suo benessere per essere certo che l’abbandono della dieta non abbia effetti negativi. In questo monitoraggio il team di esperti si assicurerà che la dieta sia ben bilanciata e fornisca tutti i nutrienti necessari per avere un buono stato di salute.

Se una persona smette di assumere il proprio sostituto proteico, pur mantenendo un apporto proteico fortemente limitato, rischia di incorrere in una malnutrizione proteica e in carenze di vitamine e minerali.